Rascjep usne i nepca je prirođena malformacija u području glave i vrata. Riječ je o razvojnom poremećaju koji, osim što narušava izgled, može uzrokovati brojne funkcionalne poteškoće.
Međutim, važno je reći da rascjepi usne i/ili nepca sami po sebi više nisu razlog da vaše dijete u životu ne ostvari svoj puni potencijal, budući da se oni danas vrlo uspješno liječe.
Što je rascjep usne i nepca, zašto nastaje, može li se nastanak rascjepa spriječiti, s kojim poteškoćama se susreću djeca s rascjepom, kako se rascjepi dijagnosticiraju i liječe, kao i odgovore na mnoga druga pitanja, pročitajte u današnjem članku.
Što je to rascjep usne ili nepca?
Rascjep je razvojna malformacija s kojom se beba rodi. Rascijepljena usna i nepce nemaju normalan oblik ni funkciju i moraju se operirati. Rascjep može zahvatiti gornju usnu, zubni greben gornje čeljusti, tvrdo i meko nepce. Postoje različiti oblici rascjepa – neki zahvaćaju samo usnu, neki samo dio nepca, a najteži slučajevi protežu se od nosnice kroz gornju usnu i zubni greben do kraja nepca.
Rascjepi usne i/ili nepca spadaju među najčešće malformacije u području glave i vrata – svake godine se u Hrvatskoj rodi oko 60 djece s nekim oblikom rascjepa.
Zašto se moje dijete rodilo s rascjepom?
Najčešće nikada ne saznamo jasan odgovor na to pitanje. U većini slučajeva, rascjep je posljedica zajedničkog učinka više štetnih unutarnjih (genskih) i vanjskih (okolišnih) čimbenika. Okolišni čimbenici koji su povezani s nastankom rascjepa, ako im je trudnica izložena u ranoj trudnoći, su alkohol i duhan, neki lijekovi (npr. neki antiepileptici) te neki virusi (npr. citomegalovirus, rubeola). Osim toga, s nastankom rascjepa povezan je i nedostatak nekih hranjivih tvari u prehrani trudnice (npr. nedostatak vitamina B9, odnosno folne kiseline).
U rjeđim slučajevima, rascjep nastaje zbog genske mutacije koja može uzrokovati i malformacije drugih dijelova tijela, npr. udova, kralježnice, srca, bubrega i dr. Načelno se može reći da utjecaj nijednog od poznatih štetnih čimbenika nije dovoljan da sam izazove nastanak rascjepa, već se obično radi o kombinaciji više okolišnih čimbenika i genetske predispozicije.
Mogu li nešto poduzeti da spriječim nastanak rascjepa?
Kao što u potpunosti ne razumijemo uzroke nastajanja rascjepa, tako nemamo ni način da ih spriječimo. No, ono što možete poduzeti da umanjite šansu od nastanka rascjepa i drugih malformacija jest sljedeće. Tijekom trudnoće apstinirajte od konzumacije alkohola i duhanskih proizvoda. Vodite računa da unosite dovoljno svih potrebnih hranjivih tvari raznovrsnom prehranom. O svim dodacima prehrani i lijekovima u tijeku trudnoće razgovarajte unaprijed sa svojim izabranim ginekologom. Sve mjere opreza posebno su važne u prvom tromjesečju trudnoće, kada se razvijaju usna i nepce, kao i ostali organi.
Kada i kako se rascjep može dijagnosticirati?
Rascjep se često može vidjeti na ultrazvučnom pregledu u trudnoći. Lakše se i češće prepoznaje rascjep usne, dok se izolirani rascjep nepca (bez rascjepa usne) dosta teško vidi na ultrazvuku i najčešće se dijagnosticira tek po porodu.
Što mogu napraviti ako u trudnoći saznam da nosim dijete s rascjepom?
Odaberite pouzdane i provjerene izvore informacija i pripremite se za novorođenački period. Povežite se s roditeljima djece s rascjepom iz svoje okoline i potražite podršku obitelji i bližnjih. Možete se i naručiti na konzultacije u ambulantu za maksilofacijalnu kirurgiju KB Dubrava srijedom (prof. dr. sc. Predrag Knežević/dr. Lorencin Bulić) gdje ćemo pokušati odgovoriti na Vaša pitanja i umanjiti brige.
Što ako za rascjep saznamo tek nakon što se dijete rodi?
Ako ste rodili dijete s rascjepom i naišli na ovaj tekst – samo hrabro. Za početak je najvažnije da dijete dovoljno jede i napreduje na težini. Niste ništa propustili i niste mogli ništa drukčije napraviti. Sve potrebno stići ćete naučiti i saznati u hodu. U prva dva mjeseca djetetova života svakako dogovorite pregled u našoj ambulanti kako bismo pregledali dijete i utvrdili potreban tijek liječenja.
Koje poteškoće mogu imati djeca s rascjepom?
Poteškoće s rascjepom usne
Rascjepi usne su estetski problem i operiramo ih kako bi djeca izgledala, a time i funkcionirala kao i druga djeca. Uz rascjep usne javlja se i više ili manje izražena deformacija nosa, koja se također ispravlja operacijom. Izolirani rascjepi usne (bez rascjepa nepca) nisu uzrok funkcionalnih poteškoća i djeca u pravilu, osim estetike, nemaju nikakvih problema.
Poteškoće s rascjepom nepca
Rascjepi nepca (izolirani ili u kombinaciji s rascjepom usne) imaju nepovoljan utjecaj na funkciju hranjenja, govora i sluha. Otežano sisanje mlijeka iz dojke ili bočice i povrat mlijeka na nos dovodi do sporog i neučinkovitog hranjenja, koje može biti i prvi znak da nešto nije u redu, ako rascjep nepca kod beba do tada nije već prepoznat.
Kad se utvrdi da se radi o rascjepu nepca, dijete se vrlo često može sasvim uspješno hraniti poštivanjem nekoliko važnih pravila:
- najčešće nije moguće dojenje već samo hranjenje na bočicu – možete se izdajati
- poluuspravan položaj bebe pri hranjenju olakšava otjecanje mlijeka niz grlo i smanjuje vraćanje mlijeka kroz nos
- posebni sisači (npr. Medela Habermann ili dr. Brown’s) omogućavaju lakše istjecanje mlijeka iz bočice bez potrebe za snažnim isisavanjem
Djeca s rascjepom nepca često već u rodilištu imaju loš nalaz probira na sluh, zbog čega će biti u kontroli specijalista otorinolaringologije – audiologa. Djeca obično dobro čuju, ali mogu imati ponavljajuće upale srednjeg uha. Nalazi sluha i upale ušiju se obično poprave nakon operacije nepca.
Govor kod rascjepa nepca može biti slabije razumljiv i „nazalan“. Ako se uspješno i na vrijeme liječi, vrlo često može biti u potpunosti zadovoljavajuć. Uz operacije nepca za dobar govor najčešće je potrebna i logopedska terapija. Djeca s rascjepom koji zahvaća i zubni greben gornje čeljusti (rascjepi usne i zubnog grebena ili potpuni rascjepi usne i nepca) često imaju prirođeni nedostatak ili višak nekih zuba, kao i povećanu sklonost zubnom karijesu. Važna je dobra higijena zubi, redoviti stomatološki pregledi, a kasnije često i ortodontska terapija.
Kako se rascjepi usne i nepca liječe?
Važno je da dijete s rascjepom ima zajedničku skrb tima koji se sastoji od pedijatra, maksilofacijalnog kirurga, otorinolaringologa – audiologa, stomatologa, ortodonta, logopeda, a po potrebi i psihologa. Nijedna struka nije važnija od druge, već je najvažnije upravo koordinirano djelovanje svih specijalista. U Hrvatskoj je skrb o djeci s rascjepom centralizirana oko Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta Kliničke bolnice Dubrava u Zagrebu, gdje se već desetljećima kirurški liječe gotovo svi rascjepi u Hrvatskoj i dio iz regije. Iskustvo je neophodno za dobre rezultate.
Kirurško liječenje rascjepa sastoji se obično od više operacija u općoj anesteziji. Vrsta, broj i redoslijed operacija ovisi o vrsti rascjepa i posebnostima djeteta te može dosta varirati od slučaja do slučaja.
U pravilu, kirurško liječenje rascjepa usne i nepca čini:
- operacija usne u dobi od 3 do 6 mjeseci
- operacija mekog nepca u dobi od 8 do 12 mjeseci
- operacija tvrdog nepca u dobi od 18 do 24 mjeseca
- operacija zubnog grebena u dobi od 9 do 13 godina
- operacija čeljusti i nosa po završetku rasta i razvoja
Sve pojedinosti o kirurškom i timskom liječenju Vašeg djeteta saznat ćete na konzultacijama u ambulanti. Mi ćemo brinuti o svim detaljima liječenja, kako biste vi što više mogli uživati u prvim mjesecima života vašeg djeteta, bez da stalno brinete o rascjepu.
Kad završava liječenje rascjepa usne i nepca?
Promjene u izgledu i funkciji su moguće dokle god dijete raste. Konačni rezultat liječenja stoga vidimo tek po završetku rasta i razvoja, a tada je moguće učiniti i dodatne korekcije, ako su potrebne. Dijete svakako redovito pratimo do adolescentske dobi, nastojeći i što manje remetiti normalan život. Naš je zajednički cilj sretno dijete koje izgleda i funkcionira kao i ostali vršnjaci.
Autor: Mia Lorencin Bulić, dr. med., maksilofacijalni kirurg i prof. dr. sc. P. Knežević, dr. med., maksilofacijalni kirurg, Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta KB Dubrava
Više o rascjepima možete saznati na edukativnom portalu posebno posvećenom ovoj važnoj temi: https://www.rascjepi.net/
Objavljeni tekstualni sadržaj predstavlja intelektualno vlasništvo fizičke osobe – Monika Babić te je kao takav zaštićen zakonom, ili se koristi sukladno odobrenju nositelja autorskih prava.
